“Mercedes, crónica de una vida juntos”

El març del 2021 vaig rebre un paquet al CAP, a dins vaig trobar un llibre: “Mercedes, crónica de una vida juntos” escrit per Jaume Balasch (marit i cuidador). Mesos després he anat a casa seva per aprofundir en el contingut del llibre. Estàvem asseguts al sofà, mentre la Nuri, la cuidadora de la Mercedes, estava arreglant-la, com cada matí.

Comencem l’entrevista recordant l’octubre del 2014. La Mercedes va ser visitada per la Dra. Vidal, neuròloga, i unes setmanes després, amb 57 anys, va rebre el diagnòstic d’Alzheimer: la “maleïda malaltia” que en Jaume anomena al llarg del llibre.

Com va rebre la Mercedes la notícia del diagnòstic?

Ella n’era conscient, i tots pensàvem que alguna cosa passava, però no esperàvem aquesta notícia. En un primer moment ella va explotar com no podia ser d’una altra manera.

Com a marit i cuidador, per quines emocions has anat passant en les diferents fases?

Per un gran arc: esperança, frustració, tristesa, ràbia. Et sents en lluita contra alguna cosa molt dura, una malaltia que veus que té les de guanyar des del principi. Et trobes sol (no en el sentit afectiu), sinó en l’ajuda a nivell d’investigació, d’esperança, ja no d’una lluita de derrota, sinó  en una lluita per demorar les conseqüències greus, l’alentiment de la malaltia.

Ella actualment no està prenent cap medicament específic, ja que no li fan efecte. L’Alzheimer es considera una malaltia de gent gran i crec que no hi ha prou interès per investigar.

Les persones de vegades no sabem com ajudar a la persona cuidadora. Ens donaries algun consell?

El primer desorientat ets tu mateix. És difícil donar consells. Els diria: paciència, resignació i molt afecte.

Com us ha afectat la pandèmia en el dia a dia?

La pandèmia ho ha accelerat tot. Hem patit conseqüències col·laterals.

Ella seguia una teràpia d’estimulació i rehabilitació cognitiva, física i funcionaI. Tot es va parar. Fins llavors, notàvem una certa millora.

La davallada ha sigut molt important. Està tancada, sense estimulació lumínica, social, sense la vida que portàvem. La manca de relacions familiars: veiem les filles i nets pel balcó i videotrucada. Ella estava molt nerviosa. El neuròleg, per telèfon, ajustava la medicació sedant per poder tranquil·litzar-la.  S’ha reactivat l’estimulació, però ara són activitats més passives: abans pintava, parlava més, ara ja no ho pot fer.

Què t’aporta escriure?

Exterioritzar el que tens a dins, trobo que necessito donar a conèixer la situació. També donar importància i reivindicar el tema. Opino que no s’ha fet ni es farà el que es diu sobre aquesta malaltia.

Què t’agradaria que aportés el llibre a qui el llegeix?

Que es vegi que per sota de la crosta de la malaltia existeix molta història i necessitats. M’he trobat que el dia que et donen l’alta de l’hospital, cuidar és difícil i ningú no t’ensenya ni a canviar un bolquer per exemple. Trobo a faltar assessorament.

Les persones cuidadores sou poc visibles en la societat. Què en penses?

A mi ja m’agrada ser invisible. La feina no es veu. Ens recolzem molt en familiars i cuidadores privades. Formem part del puzle de la societat. Jo demano més assessorament i formació pel cuidador. Entre l’esglaó de la part sanitària i la part familiar falta un nexe. Falten recursos per  estades de persones joves amb malalties de persones grans.

Per finalitzar, vols comentar alguna cosa més?

A la indústria farmacèutica li diria que es posi les piles. Portem 115 anys de malaltia d’Alzheimer i hi ha molts morts en vida: persones joves i dependents que no tenen tractament ni esperança. No s’està fent tot el que es podria.

Moltes gràcies Jaume per donar la teva visió, per fer-nos reflexionar i per la teva feina diària al costat de la Mercedes. Moltes gràcies a totes les persones que us dediqueu a cuidar, i que moltes vegades no us veieu prou recompensades.


Mònica Coll, Infermera EAP Poble Sec – CAP Les Hortes / Twitter: @CAPLesHortes

Data publicació: Octubre 2021


Enllaços d’interès:

https://www.fersalut.cat/2021/07/26/la-memoria-i-les-capacitats-cognitives-activem-la-nostra-ment-evitem-oblits/


Pots descarregar aquest article en format PDF: