L’epilèpsia

És un dels trastorns neurològics més comuns que afecta gairebé 50 milions de persones arreu del món. Tot i la seva prevalença, segueix existint desinformació sobre aquesta malaltia que evidencia la necessitat d’una major conscienciació social per trencar amb l’estigma i les creences errònies que l’envolten.

L’epilèpsia és un trastorn derivat d’un excés d’activitat elèctrica d’un grup de neurones (cèl·lules nervioses) que es produeix de forma espontània i involuntària en una zona concreta del cervell, produint crisis que afecten una o múltiples funcions mentals i físiques.

Les manifestacions poden ser diverses, segons l’àrea del cervell afectada: espasmes o convulsions, fenòmens sensorials, pèrdues de coneixement, períodes de confusió, fixació de la mirada, etc.

L’epilèpsia sovint sorgeix durant la infància, però pot aparèixer a qualsevol edat. Al voltant del 30% comença sobretot per sota dels 5 anys, i en l’època de l’adolescència. L’altre pic d’incidència alta és en persones majors de 65 anys, generalment a conseqüència d’un ictus.

L’epilèpsia afecta al voltant de 700.000 persones a Espanya. No obstant això, una gran part dels afectats no dóna a conèixer aquesta condició.

Prevenir una crisi

Hem de tenir clar que encara no existeix una cura per l’epilèpsia però els medicaments (teràpia més comuna) serveixen per prevenir les crisis. Els fàrmacs antiepilèptics depenen del tipus d’epilèpsia i la clau està en trobar el medicament correcte i la dosi exacta per a cada persona.

Amb el tractament adequat, el 70% dels pacients aconsegueixen remetre o reduir les crisis.

La prevenció passa per controlar els factors que faciliten les crisis:

  • La suspensió d’un tractament sense que ho indiqui el metge.
  • La ingesta excessiva d’alcohol.
  • La falta de son. Cal mantenir un horari de son regular i suficient.
  • La febre pot desencadenar crisis convulsives, per tant cal baixar la febre el més aviat possible.
  • El consum de drogues, la ingesta excessiva de cafeïna i d’alguns medicaments com antidepressius, antipsicòtics o estimulants… són clars causants de crisis epilèptiques.
  • L’estrès també pot ser un factor precipitant.

Conèixer per comprendre l’epilèpsia

La falta de coneixement sobre la malaltia ocasiona que molts pacients pateixin discriminació i estigma social. Cal fer esforços per desmitificar l’epilèpsia i donar la informació correcta que faci evident que no és una malaltia excloent, que permet als qui la pateixen desenvolupar una vida quotidiana normal.

Existeixen un bon nombre d’associacions que exerceixen una gran tasca a favor de les persones que tenen epilèpsia i dels seus familiars, treballant pel reconeixement dels seus drets i la visibilitat social de les seves necessitats específiques. FEDE (Federación Española de Epilepsia) és l’organització que integra actualment 11 entitats dins de l’àmbit nacional i compta amb més de 3.200 associats.

Mar de Somnis

És una associació jove, que va néixer fa 5 anys per donar resposta a una realitat molt concreta. Com explica la seva directora Elisenda Polinyà: “Quan un infant conviu amb una malatia, tan important és l’atenció mèdica com disposar d’un entorn social que el recolzi i l’ajudi a responsabilitzar-se de la seva salut. I és aquí on Mar de Somnis fa la seva tasca”.

Amb aquesta finalitat, Mar de Somnis desenvolupa projectes i activitats adreçades a millorar la qualitat de vida dels infants i joves, i de les persones del seu entorn. En destaquem les principals:

  • Programes vinculats amb l’educació, l’art, el lleure i l’esport, com les colònies d’estiu o el programa En Família (sortides periòdiques que promouen el contacte pares-fills amb realitats semblants).
  • Diàlegs i xerrades mèdiques, espais de trobada i d’intercanvi entre metges i pacients.
  • Campanya d’informació sobre alternatives terapèutiques: Panoràmica sobre l’Epilèpsia.